Je fais de la sensibilisation aux maladies rares et invisibles depuis plus de 10 ans.

En 2013, j'ai créé Ma vie de zèbre pour sensibiliser à la vie avec un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh). Je voulais aussi partager de l'information en français à propos du SED, car j'avais eu beaucoup de difficulté à en trouver moi-même. C'était à l'époque la seule ressource francophone québécoise sur le sujet, et c'est malheureusement à ce jour encore une des seules. Je suis maintenant atteinte de quelques autres maladies rares, dont l'insuffisance surrénalienne.

Depuis mai 2021, je me consacre à 100 % à la sensibilisation. Celle-ci prend différentes formes, mais seuls quelques projets sont rémunérés. J'ai donc besoin d'un coup de pouce.

Dit autrement : si vous croyez en ce que je fais et que mon travail mérite salaire, les dons récurrents avec Liberapay sont un moyen de m'aider à continuer!

Voici quelques exemples de ce que je fais (et d'à quoi vont servir les sous) :

Maintenir un site web implique des coûts, comme l'hébergement et le nom de domaine. Maintenir une présence active sur les médias sociaux implique du temps.

Être freelance implique, bien sûr, qu'on n'a pas d'employeur pour nous fournir de l'équipement, alors tous les frais, de l'ordinateur à l'internet en passant par Zoom, et toute l'administration et la comptabilité sont de notre responsabilité.

J'assiste à des conférences, des formations, des webinaires. Certains sont gratuits, d'autres non. Je lis beaucoup d'articles scientifiques et d'études, j'écoute des podcasts, je regarde les vidéos d'autres patients leaders. Je suis membre de plusieurs communautés de pratique en partenariat patient. Des rencontres virtuelles où l'on discute de projets et de façons de mieux faire entendre la voix des patients dans les décisions, dans la recherche, etc.

Je crée du contenu (textes, infographies) : pour mon propre blogue, pour les médias sociaux, mais aussi pour d'autres plateformes, comme The Mighty ou des livres (la majorité des publications ne sont pas rémunérées). Je souhaite lancer un podcast bientôt. Créer du contenu de qualité demande du temps et certains équipements ou logiciels.

Je donne des entrevues dans les médias (radio, journaux), je contacte des gens des médias pour les informer et je fais des représentations au niveau politique.

Ce sont toutes des choses que je fais avec plaisir depuis près de 10 ans, mais avoir une rémunération, même toute petite, va me permettre d'offrir plus encore!